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Cette année 2026 marque un tournant, une nouvelle étape. Pas de la maladie, plutôt de l'acceptation. Je n'aurais pas cru écrire ces lignes si sereinement il y a encore quelques mois. Mais nous y voilà, le fauteuil roulant est devenu mon copain de galère.
J'avais essayé les béquilles deux, puis une, la canne aussi, les chaussures anti œdème, les chaussures souples, les chaussures extra larges... Tout sans succès. Parce que rien n'empêchait l'appui donc la pression sur mes nerfs. Ce qui en quelques minutes me déclenchait les douleurs, les pertes d'équilibres et les crises, durant des jours avec tout ce que ça implique. Alors je ne sortais pas. Parce que c'était le plus simple pour ma santé.

Et, en ce début d'année je me suis assise pour la première fois dans un fauteuil roulant. Lors d'un week-end en Bretagne, justement possible, grâce au fauteuil. Pour la première fois depuis 6 ans nous avons fait des sorties, des visites sans que jamais je ne souffre. C'est une étape, mais c'est surtout la seule solution qui fonctionne vraiment depuis toutes ces années. Et je retrouvais une sensation de liberté, je me suis même mis à imaginer pouvoir refaire des sorties, sans souffrances, chose que j'avais enterrée avec ma vie d'avant, timidement, je me disais qu'un après serait finalement possible.

Mon monde était devenu tout petit. Plus de sortie, plus de lien social, car venir voir la malade, c'est chiant. Plus de moyen de me changer les idées, il a fallu que j'apprenne à ne pas devenir folle entre mes 4 murs. Je ne suis pas devenue folle, mais j'ai fait une belle dépression. 6 ans entre douleur et enfermement, ça laisse des séquelles. Et là, sur mon bolide, j'étais dehors. Les premières sorties furent un peu chaotiques, on a fait le "pestacle" dans les rues bretonnes, entre les pavés, les bouches d'égouts et un presque vol plané contre une bordure de trottoir d'un passage piéton...

Le fauteuil roulant. Ça fait peur, ça fait sérieux, ça rend la maladie et le handicap réels, visibles pour les autres. Ça fait des années que j'essaie de cacher le plus tout ça, par fierté mal placée peut-être. J'essaie d'avoir une démarche naturelle et assurée, même si je manque de tomber tous les 2 mètres, tout en essayant de souffrir en silence. De cacher mes jambes infectées, brûlantes et rouges sous des vêtements amples... De répondre oui, oui, quand on me montre un truc que je ne vois pas... Mais tout ça, une fois sur les roulettes, c'est impossible, le fauteuil hurle "HANDICAP" et j'ai eu peur, sur les premiers mètres du chemin. Mais quand après 10 jours de visites au travers des Alpes, de la Provence, (oui, ma mère et mon beau-père avaient pour mission de me faire rattraper 6 ans d'enfermement dans un temps record, spoiler alert ; mission réussie) j'avais aucunes douleurs, même avec les fortes chaleurs... Pas une seule crise neuropathique, c'était du jamais vu, de l'inconcevable. Et pourtant, tout cela, grâce à ce fauteuil,

Et même si je sais, que j'en ai besoin, qu'il me facilite la vie, le plus dur reste de l'utiliser avec des gens que je connais mais qui ne se sont jamais rendus vraiment compte de ce que j'avais. Car ce sont eux, les plus enclins au jugement. J'ai déjà eu quelques questions, réflexions de personnes qui m'ont pourtant vue en grande souffrance, mais les personnes avec une maladie chronique le savent, on ne pleure pas et on ne hurle pas à chaque douleur, car on a mal tout le temps. Il y a les douleurs supportables, et les crises, mais on est trop discrets dans nos douleurs pour être pris au sérieux. Sûrement.

Mais, entre rester chez moi et ne rien pouvoir faire ou sortir avec le fauteuil, le choix est vite fait. Parce que, pour que je me retrouve les larmes aux yeux, parce que j'avais l'odeur de la mer dans les narines lors du week-end en Bretagne c'est quand même bien la preuve, que l'enfermement je ne l'ai pas si bien vécu que ça. Et même si l'accessibilité n'est pas incroyable, que beaucoup de choses ne seront pas visitables parce que je suis en fauteuil, c'est toujours mieux que mon salon. 7 jours sur 7, 24 heures sur 24. 

Et RDV dans les prochains articles pour 
les photos de la paparazzi roulante !

 J'ai autant peur d'écrire cet article que j'en ai envie et besoin. Parce que quand tu frôles ta propre fin, se relever est difficile, surtout quand personne ne t'a vue chuter. Parce que même proche de la fin, je me suis efforcée de donner le change. Certains diront que je suis forte. Je suis surtout trop fière pour dire "Je n'y arrive plus" et le dire au seul qui partage ma vie n'était pas une option. Il était déjà l'unique raison de me battre.

Alors voilà, 2025. Je ne suis pas morte. Ni par capitulation de mon corps, ni par choix. Et, après des années, je crois avoir fait le deuil de celle que j'étais. De l'innocence d'une personne qui n'a pas vu son avenir compromis. Des envies, ambitions de celle qui pense avoir le temps. L'énergie. Je connais trop bien les limites de ce nouveau moi. Physique et mental. J'essaie de cohabiter avec cette sensibilité exacerbée, moi qui n'en avais aucune. J'essaie de reprendre des projets, des envies d'avant, de les adapter à ce que je suis maintenant.

Je ne suis plus en colère. Je sais juste qui aurait pleuré et qui aurait craché sur mon cadavre. Et je ne l'oublierai jamais. Vous me saviez malade. Et vous avez été incapables de ranger votre ego, vous réglerez ça avec votre propre conscience le temps venu.

Écrire ces lignes, c'est aussi admettre un énorme tas de faiblesses que je cache depuis des années. Et c'est inconfortable, mais libérateur. Apprendre à faire ce qui me fait du bien. Peu importe l'avis des autres. Écrire m’a toujours sauvée, c'est mon allié depuis l'enfance. J'ai aussi mis mon ego de côté et repris contact avec les personnes importantes, vous savez, ces petits conflits qu'on laisse pourrir par bêtise. D'autres étaient impardonnables pour la moi d'avant en tout cas, mais aujourd'hui j'ai compris qu'on pouvait pardonner sans oublier. Et ça apporte la paix, tout en se protégeant, en gardant ses distances. Le relationnel est délicat, mais sur ça, je lâche prise. Autant que possible.

En cinq ans de COVID long, j'ai eu deux ans de déni, minimisation de mon propre corps, de mes douleurs. Et puis tu réalises, avec violence, que c'est fini. La troisième et quatrième année, c'était très sombre. Je me souviens des phrases que j'avais en tête en soufflant les bougies de mon 30ᵉ anniversaire. Terrible contraste entre ma réalité intérieure et les chants et sourires de mes proches. C'est malsain de cacher autant ses démons derrière un sourire. J'essaie de changer ça aussi. Et enfin, cette cinquième année. Celle de l'acceptation. Du début de ma reconstruction. Tout n'est pas encore parfait, réparé, mais j'y travaille. J'ai même arrêté la cigarette, ça peut paraître anecdotique, mais il n'en est rien. J'avais gardé cette habitude comme une béquille émotionnelle, que je savais néfaste, mais comme je me savais foutue, ça n'avait pas d'importance. Idiote. Et au mois d'août, sans prévenir, j'ai acheté mon dernier tabac et écrasé avec dégoût ma dernière cigarette. Parce que j'ai eu envie de prendre soin de ma santé, en dépit de ce qui n'est plus réparable.

Le brouillard se dissipe et là-bas au loin ?

Des perspectives d'avenir.