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Cette année 2026 marque un tournant, une nouvelle étape. Pas de la maladie, plutôt de l'acceptation. Je n'aurais pas cru écrire ces lignes si sereinement il y a encore quelques mois. Mais nous y voilà, le fauteuil roulant est devenu mon copain de galère.
J'avais essayé les béquilles deux, puis une, la canne aussi, les chaussures anti œdème, les chaussures souples, les chaussures extra larges... Tout sans succès. Parce que rien n'empêchait l'appui donc la pression sur mes nerfs. Ce qui en quelques minutes me déclenchait les douleurs, les pertes d'équilibres et les crises, durant des jours avec tout ce que ça implique. Alors je ne sortais pas. Parce que c'était le plus simple pour ma santé.

Et, en ce début d'année je me suis assise pour la première fois dans un fauteuil roulant. Lors d'un week-end en Bretagne, justement possible, grâce au fauteuil. Pour la première fois depuis 6 ans nous avons fait des sorties, des visites sans que jamais je ne souffre. C'est une étape, mais c'est surtout la seule solution qui fonctionne vraiment depuis toutes ces années. Et je retrouvais une sensation de liberté, je me suis même mis à imaginer pouvoir refaire des sorties, sans souffrances, chose que j'avais enterrée avec ma vie d'avant, timidement, je me disais qu'un après serait finalement possible.

Mon monde était devenu tout petit. Plus de sortie, plus de lien social, car venir voir la malade, c'est chiant. Plus de moyen de me changer les idées, il a fallu que j'apprenne à ne pas devenir folle entre mes 4 murs. Je ne suis pas devenue folle, mais j'ai fait une belle dépression. 6 ans entre douleur et enfermement, ça laisse des séquelles. Et là, sur mon bolide, j'étais dehors. Les premières sorties furent un peu chaotiques, on a fait le "pestacle" dans les rues bretonnes, entre les pavés, les bouches d'égouts et un presque vol plané contre une bordure de trottoir d'un passage piéton...

Le fauteuil roulant. Ça fait peur, ça fait sérieux, ça rend la maladie et le handicap réels, visibles pour les autres. Ça fait des années que j'essaie de cacher le plus tout ça, par fierté mal placée peut-être. J'essaie d'avoir une démarche naturelle et assurée, même si je manque de tomber tous les 2 mètres, tout en essayant de souffrir en silence. De cacher mes jambes infectées, brûlantes et rouges sous des vêtements amples... De répondre oui, oui, quand on me montre un truc que je ne vois pas... Mais tout ça, une fois sur les roulettes, c'est impossible, le fauteuil hurle "HANDICAP" et j'ai eu peur, sur les premiers mètres du chemin. Mais quand après 10 jours de visites au travers des Alpes, de la Provence, (oui, ma mère et mon beau-père avaient pour mission de me faire rattraper 6 ans d'enfermement dans un temps record, spoiler alert ; mission réussie) j'avais aucunes douleurs, même avec les fortes chaleurs... Pas une seule crise neuropathique, c'était du jamais vu, de l'inconcevable. Et pourtant, tout cela, grâce à ce fauteuil,

Et même si je sais, que j'en ai besoin, qu'il me facilite la vie, le plus dur reste de l'utiliser avec des gens que je connais mais qui ne se sont jamais rendus vraiment compte de ce que j'avais. Car ce sont eux, les plus enclins au jugement. J'ai déjà eu quelques questions, réflexions de personnes qui m'ont pourtant vue en grande souffrance, mais les personnes avec une maladie chronique le savent, on ne pleure pas et on ne hurle pas à chaque douleur, car on a mal tout le temps. Il y a les douleurs supportables, et les crises, mais on est trop discrets dans nos douleurs pour être pris au sérieux. Sûrement.

Mais, entre rester chez moi et ne rien pouvoir faire ou sortir avec le fauteuil, le choix est vite fait. Parce que, pour que je me retrouve les larmes aux yeux, parce que j'avais l'odeur de la mer dans les narines lors du week-end en Bretagne c'est quand même bien la preuve, que l'enfermement je ne l'ai pas si bien vécu que ça. Et même si l'accessibilité n'est pas incroyable, que beaucoup de choses ne seront pas visitables parce que je suis en fauteuil, c'est toujours mieux que mon salon. 7 jours sur 7, 24 heures sur 24. 

Et RDV dans les prochains articles pour 
les photos de la paparazzi roulante !